CONVIVIR
CON LA LLC
HEMOciones: Episodio 1
HEMOciones: Episodio 2
HEMOciones: Episodio 3
ALIMENTACIÓN23,24
Los pacientes de LLC suelen sufrir algunos efectos secundarios como consecuencia de los tratamientos o de la propia enfermedad, muy relacionados con la alimentación:
- Alteración del sentido del gusto (disgeusia): los sabores están disminuidos, potenciados o alterados.
- Estreñimiento.
- Inflamación de la mucosa oral o mucositis: dificulta la alimentación por la aparición de llagas en la boca, ocasionando dolor al tragar.
- Náuseas y vómitos.
- Pérdida de apetito: es un problema muy común causado por la enfermedad.
- Sequedad de boca o xerostomía: se debe a que se produce muy poca saliva, produciendo disminución de la capacidad de apreciar sabores, así como dificultad para masticar y tragar.
Existen varias formas de contrarrestar estos efectos:
- Realizar 6 o 7 comidas al día en pequeñas cantidades.
- Prestar atención a la textura de las comidas, para disminuir el esfuerzo en pacientes debilitados y la incomodidad en el caso de mucositis.
- Hacer las comidas principales por la mañana que es cuando los pacientes suelen tener más apetito, ya que este disminuye a medida que avanza el día debido a que se produce un retardo en la digestión y el vaciado gástrico por disminución de las secreciones gastrointestinales.
- Aprovechar para realizar las comidas fuertes en los momentos de mayor ánimo y menor fatiga.
- Mejorar la preparación culinaria y la presentación de los platos, variando con frecuencia los alimentos y la forma de preparación.
EJERCICIO FÍSICO25,27
La realización de ejercicio o actividad física, siempre dentro de las posibilidades de los pacientes, ayuda a mantener de forma óptima:
- Los huesos y articulaciones haciéndolos más fuertes y resistentes.
- La capacidad de coordinación y de respuesta neuromotora.
- La sensación de bienestar (por el aumento de endorfinas).
- La función cardiorrespiratoria.
- La resistencia muscular.
- El sueño.
- La digestión.
¿CÓMO REALIZAR EL EJERCICIO FÍSICO?
Es importante comenzar paulatinamente, al principio es posible que solo sea durante unos pocos minutos. Poco a poco se podrá ir incrementando tanto la duración de la actividad como su frecuencia. Por ejemplo, salir a caminar comenzando con breves paseos de 10 minutos, más adelante intentar realizar dos sesiones separadas de 10 minutos, luego tres, hasta lograr la meta de llegar a hacerlo todos los días durante 30 minutos, a buen paso.
Hay que estar atento a las señales que envía el organismo: si se siente cansancio, parar es lo recomendable. Gradualmente se podrán ir incrementando los periodos de actividad; no hay una regla fija, cada persona tiene su propio ritmo.
Si el paciente no se siente estable estando de pie, no debe realizar ejercicio alguno, ya que se expone a sufrir una caída. Tampoco es recomendable hacer ejercicio físico más allá de un nivel moderado de esfuerzo: para ello, se debe consultar con un profesional sanitario.
ATENCIÓN: es importante consultar con tu médico antes de realizar ejercicio físico.
CUIDADOS DEL PACIENTE
Ya que la LLC es una enfermedad más propia de la tercera edad, se da la circunstancia de que en muchos casos el cuidador del paciente es otra persona mayor, que en ocasiones tienen sus propias patologías que atender.
Lo ideal es que estos perfiles de cuidadores de los pacientes de LLC estén en contacto con los servicios de Atención Primaria y de Enfermería que les pueden brindar, con la asistencia a domicilio, toda la atención que requieran, mejorando su calidad de vida.
Otro aspecto importante a tener en cuenta en el cuidado de los pacientes de LLC es que es posible que al ser diagnosticados no tengan ningún síntoma, pero al tratarse de una enfermedad de curso variable, es posible que a veces el paciente conviva con periodos de recaída y mejora que se alternen.
Todo ello genera en los pacientes y sus cuidadores inquietud además de una sensación de pérdida del control; es por tanto muy importante que, tanto los cuidadores como los pacientes tengan toda la información acerca de los síntomas, de la evolución de la enfermedad y todo lo que pueda acontecer. En este sentido, las Asociaciones de Pacientes28,29 desempeñan un papel muy importante dando apoyo e información hablando de tú a tú, de paciente a paciente.
Puedes consultar tus dudas con AEAL y GEPAC
ASPECTOS PSICOLÓGICOS24,30
El diagnóstico de un LLC puede afectar de diversas formas al paciente: en un primer momento, puede dar lugar a reacciones de negación o incredulidad, seguidas de miedo y angustia.
Todas estas emociones son perfectamente normales, aunque a veces impiden que la información que traslada el profesional sanitario se reciba correctamente; es importante trasladar al médico todas las dudas y preguntas que sean necesarias, ya que el contar con toda la información ayuda a gestionar mejor la situación.
El poder participar activamente en la toma de decisiones junto con el profesional sanitario favorece la sensación de control de la situación, y ayuda a disminuir la ansiedad, mejorando la calidad de vida del paciente y de su cuidador.
Es frecuente que el paciente sufra cambios de humor y altibajos, debido al gran impacto emocional que supone recibir un diagnóstico de LLC. En algunos momentos incluso puede experimentar un cierto sentimiento de culpa, intentando buscar una causa a la que achacar el diagnóstico de LLC, y asociándolo erróneamente a momentos difíciles vividos con anterioridad. Pero realmente no existe evidencia científica que asocie el cáncer a un conflicto personal o situación estresante.
En el momento de las pruebas de diagnóstico, el paciente puede experimentar también angustia y preocupación ante los resultados, por ello ayuda preguntar todas las dudas que se tengan al respecto, para que tanto el paciente como sus cuidadores puedan tener un mejor control de la situación.
Es posible que haya dificultades para conciliar el sueño, o sentirse apático o irritable. Se deben trasladar todos estos síntomas al médico para que en caso necesario tome las medidas oportunas para que el paciente pueda descansar. Las manifestaciones psicológicas se pueden tratar, y nadie como el profesional sanitario para poder hacer la recomendación más adecuada.
Para la gestión de la ansiedad y la preocupación que genera el enfrentarse al diagnóstico de la LLC, ayudan los siguientes aspectos:
- Contar con toda la información sobre la enfermedad para poder entender qué está pasando.
- Enfocarse en el corto plazo, en lo cercano en el tiempo.
- Realizar acciones que contribuyan a controlar la situación: por ejemplo, llevar hábitos de vida saludable siguiendo una alimentación adecuada, ejercicio físico según las posibilidades del paciente, pasar rato con la familia y amigos, seguir con las rutinas diarias.
- Hablar con otras personas que entienden la situación: las asociaciones de pacientes ofrecen apoyo emocional, y los profesionales de la psico-oncología pueden ser de gran ayuda.
- Mostrar las emociones e intentar hablar abiertamente de la situación con familiares y cuidadores disminuye el estrés de todos y favorece el proceso de adaptación a la enfermedad del paciente.
Referencias:
23. Martín-Peña, G. Soporte Nutricional en el paciente oncológico. Capítulo IX: Dieta y Cáncer. Disponible en: https://www.seom.org/seomcms/images/stories/recursos/infopublico/publicaciones/soportenutricional/pdf/cap_09.pdf
24. Recomendaciones en Alimentación y Nutrición para pacientes oncohematológicos. AEAL. Disponible en: http://www.aeal.es/nueva_web/wp-content/uploads/2015/07/aeal_explica_alimentacion_nutricion.pdf
25. Función del ejercicio físico aeróbico en pacientes adultos con neoplasias hematológicas malignas. Cochrane. Disponible en: https://www.cochrane.org/es/cd009075/haematol_funcion- del-ejercicio-fisico-aerobico-en-pacientes-adultos-con-neoplasias-hematologicas-malignas
26.Leucemia, trasplantes y deporte. Disponible en: https://fcarreras.org/es/blog/leucemiaydeporte
27. Actividad física y paciente con cáncer. Cancer.org. Disponible en: https://www.cancer.org/es/tratamiento/supervivencia-durante-y-despues-del-tratamiento/bienestar-tras-el-tratamiento/actividad- fisica-y-el-paciente-de-cancer.html
28. Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL). Disponible en: http://www.aeal.es
29. Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC). Disponible en: http://www.gepac.es
30. Tómese su tiempo – apoyo para personas con cáncer (National Cancer Institute). Disponible en: https://www.cancer.gov/espanol/publicaciones/educacion-para-pacientes/tomese-su-tiempo.pdf
ES-18347 abril 2022