Asma grave: una historia de empoderamiento, resiliencia y superación

A pesar de la gran carga física y emocional que supone esta patología, y de los riesgos que conlleva, sus pacientes a menudo sienten que su entorno social, familiar o laboral infravalora su enfermedad. Relatan que, por llevar el nombre de “asma”, la sociedad a menudo la asocia con una patología de poca gravedad e importancia y reclaman más empatía.

Esta es la historia de Julia, enfermera y miembro de Sevilla Respira. Julia fue diagnosticada de asma grave de difícil control o de riesgo vital en la adolescencia, y le llevó mucho tiempo aprender a convivir con su patología, pues no se sentía comprendida. Ahora, cuenta su historia para dar voz a todos aquellos pacientes que sufren las consecuencias del asma grave.

“Tras año y medio, y un proceso cargado de incertidumbre, fui diagnosticada de asma grave de difícil control o de riesgo vital. Con quince o dieciséis años no podía subir unas escaleras a un primer piso o a un supermercado, andar más rápido de la cuenta conllevaba un gran esfuerzo; y por las noches dormía, pero no descansaba”, reconoce Julia. Nos cuenta que le resultó muy complicado aceptar este diagnóstico, ya que no asociaba el término “asma” a una enfermedad con síntomas tan limitantes como los que ella sufría: “¿el asma grave me hace limitarme tanto?”.  

La carga psicológica del asma grave

Además de la importante carga física asociada, Julia se vio también muy mermada emocionalmente por su enfermedad. “Cuando a los catorce años estás constantemente visitando médicos, psicológicamente, te quema, porque piensas que estás todo el día enferma. El asma es una montaña rusa de emociones: pasas por épocas de miedo, rabia y frustración”.

Por este motivo, desde su experiencia personal, Julia aconseja a todos aquellos pacientes recién diagnosticados de asma grave “que estén tranquilos, y que se dirijan a hablar con otras personas que sufran esta patología”. Asimismo, considera clave el empoderamiento de los pacientes. Por eso, les aconseja “que conozcan sus límites, que vean hasta dónde pueden llegar para evitar un ingreso”.

Según la paciente, conocer los límites propios ayuda a entender que “vas a llegar igual que otra persona, pero a diferente tiempo”.

Aprender a controlar la enfermedad para una mejor calidad de vida

Además de las afecciones propias de su patología, los pacientes de asma grave pueden presentar dificultades como la falta de adherencia terapéutica, padecer otras enfermedades asociadas, o estar expuestos a factores agravantes como el tabaco o las mascotas; situaciones que dificultan el buen control de la patología.

Por ello, las visitas médicas regulares de seguimiento son especialmente necesarias para tener el asma bajo control y, algo fundamental, confirmar que los tratamientos se siguen de forma adecuada (adherencia terapéutica). Para los pacientes de asma grave como Julia, controlar el asma significa poder hacer vida normal. Es decir, realizar las actividades habituales sin apenas tener síntomas, hacer esfuerzo físico o deporte sin limitaciones.

Ella ha aprendido a controlar su enfermedad gracias a la estrecha relación que ha desarrollado con su neumóloga: “Me ayuda a saber empoderarme en la enfermedad, para saber qué es lo que me puede venir mejor y tener un buen manejo de la enfermedad. Eso me ayuda a saber qué decisiones tomar con ella acerca de la actividad física a seguir”, explica.

Más concienciación social

Muchas personas desconocen los efectos y las consecuencias que provoca esta enfermedad en los pacientes. Por ello, Julia considera que la concienciación y la ayuda a nivel de salud mental es fundamental para dar visibilidad a los pacientes que sufren asma grave.

Invita a la población “a empatizar con la enfermedad, que sepan lo que puede llegar a limitar”. Además, pide “mucha más ayuda a nivel de salud mental, porque es muy difícil aceptar todas estas limitaciones”.

Por último, Julia pone en valor que “las enfermedades no se ven todas a simple vista” aludiendo a todas las complicaciones que sufren los pacientes más allá de su dolencia.

1. Álvarez-Gutiérrez FJ, Blanco-Aparicio M, Plaza V, Cisneros C, García-Rivero JL, Padilla A, Pérez-de Llano L, Perpiñá M, Soto-Campos G. Documento de consenso de asma grave en adultos. Actualización 2020. Open RespirArch. 2020;2(3):158–74. 
2. Chung KF, Wenzel SE, Brozek JL, et al. International ERS/ATS guidelines on definition, evaluation and treatment of severe asthma. Eur Respir J 2014; 43: 343–73.
3. Fernandes AG, Souza-Machado C, Coelho RC et al. Risk factors for death in patients with severe asthma. J Bras Pneumol. 2014; 40(4): 364-372.
4. Peters SP, Ferguson G, Deniz Y, et al. Uncontrolled asthma: a review of the prevalence, disease burden and options for treatment. Respir Med 2006: 100(7):1139-51.
5. Zhang, JY and Wenzel, SE. Tissue and BAL based biomarkers in asthma. Immunol Allergy Clin North Am. 2007; 27: 623–632 (vi.).

ES 29854 Mayo 2024